“瓷娃娃”圆梦浙传 谱写生命新乐章
“妈妈,这是我的录取通知书,也是您的……”7月26日上午,当宿州考生王子文收到浙江传媒学院的录取通知书时,这个因患有罕见成骨不全症(俗称“瓷娃娃病”)而历经磨难的女孩,与母亲许成香紧紧相拥,泪水交织着此刻的喜悦与19年的艰辛。
“瓷娃娃”的求学路:疼痛与坚持相伴
王子文刚出生不久便被确诊为“瓷娃娃”。这种发病率仅为1/15000至1/20000的罕见病,让她的骨质脆弱如玻璃,轻微碰撞就可能导致严重骨折。“19年间,她经历了30余次骨折和10余次大型手术,轻微拉伤更是数不过来。求学之路,布满常人难以想象的荆棘。因身体原因,她需要我全职陪护。”许成香说。
面对医生“无法治愈”的定论,王子文的父母没有退缩。许成香辞去工作,19年如一日,抱女儿上下学、进行康复训练、照料生活起居。“即使骨折卧床,她也通过视频连线坚持上课;手指关节变形,书写困难且疼痛,她就缠着绷带完成作业和考试……”许成香心疼中透露着欣慰。
在文化课学习之余,音乐成为照亮王子文生命的一束光。王子文从小热爱音乐,并与笛子结下了不解之缘。其父母和班主任商议后决定让她参加音乐艺考。由于肢体灵活性不足,她需要付出比常人更多的努力。每一个指法、每一个音符都需要反复练习。手指磨出水泡是家常便饭,但她简单包扎后继续坚持。功夫不负有心人。她不仅能熟练吹奏各种曲目,还多次登上舞台,并于去年顺利通过了艺术考试。“我想好好学习参加高考,想给自己更好的未来,更想从事音乐治疗方向的工作,帮助治愈有心灵创伤的人渡过难关。”王子文说。
圆梦时刻:一纸通知书重如千钧
6月25日,安徽省高考成绩揭晓。当“485分(历史方向)”的分数跃入眼帘时,身高仅1.3米的宿州女孩王子文露出了开心的笑容。
7月26日,签收通知书的时刻庄重而感人。王子文在快递单上一笔一画地签下名字。母亲许成香在一旁紧张又期待地注视着,眼眶早已湿润。
当印有“浙江传媒学院录取通知书”和校徽的内页完全展现,巨大的喜悦瞬间涌来。“这一刻太激动了!”面对记者,王子文绽放出灿烂而坚定的笑容,“感谢我的爸爸妈妈,感谢一路走来所有关心、帮助我的老师、同学们和社会各界的好心人!我知道大学生活对我意味着更大的挑战,但我已经做好了准备!”
王子文选择心仪的艺术与科技专业,正源于音乐对她的启迪。“音乐给了我力量和慰藉。我选择这个专业,是希望能学习用音乐去表达、去连接、去治愈他人。”王子文表示,即使身体像玻璃一样脆弱,心灵和梦想也可以无比坚韧和强大。
社会温暖:托起折翼天使的翅膀
王子文的顺利求学、参考和录取,是国家保障残疾人平等教育权利政策落地的生动缩影。2025年,全国共有1.4万余名残疾考生参加高考。教育部明确要求做好残疾人等特殊困难群体考试服务,为残疾考生提供合理便利。高考期间,依据政策许成香作为家长得以护送她至考场教室门口;考试结束后,也能够在工作人员陪同下接回女儿。考场内外每一项细致的安排,都体现了对特殊困难考生需求的尊重与切实保障。
更令人动容的是,王子文的成长路上汇聚了多方温暖。学校为其提供无障碍便利和学业支持;校园里,同学们自发组成“爱心小队”,每天轮流帮助王子文拿书本、生活物品,上下楼梯时小心翼翼地搀扶着她;宿州公益顺风车志愿者协会的爱心车主孔贝贝在高考期间义务接送,并在车内铺设3层软垫防止颠簸;沱河街道春光社区工作人员定期上门帮扶……这些点滴关怀,共同编织了一张托举梦想的网。
王子文的故事,是生命顽强不屈的赞歌。金秋九月,这位坚强的“瓷娃娃”将踏入浙江传媒学院的校园,继续用她的坚韧与才华,谱写属于她生命新的乐章。记者 秦雨婷
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